“Lavorare all’estero sarebbe stato senza dubbio più facile. Ma la gratitudine che mi viene da molti pazienti riesce a ripagarmi. Oggi il nostro centro è unico in Europa e continua a curare centinaia di pazienti ogni anno con grande successo”.

Racconta così la sua esperienza in Puglia,  Alessandra Mangia, fondatrice nel ’94 dell’unico centro italiano di epatologia ad aver partecipato, sin dal 2012, con colleghi di dodici Paesi europei, alla sperimentazione di un farmaco, il sofosbuvir, capostipite delle terapie orali contro l’epatite C. 

Nata a Galatina, in provincia di Lecce, Alessandra si è laureata nell’82 presso la Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica di Roma. Iscritta alla scuola di Specializzazione in Gastroenterologia, ha vinto un concorso pubblico e dopo sei mesi è stata assunta in Gastroenterologia presso “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo, in provincia di Foggia. 

“Sono stata per un anno – racconta –negli Stati Uniti a lavorare come ricercatrice, ospite a Bethesda dell’Istituto Nazionale della Sanità Americano (NIH). Poi ventitré anni fa ho deciso di tornare, perché amo le sfide, e  ho messo su il laboratorio di ricerca, di cui sono responsabile”.

Dal 2008 Alessandra guida l’Unità Dipartimentale di Epatologia presso “Casa Sollievo della Sofferenza”- Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico. Ha pubblicato oltre 200 lavori scientifici che hanno avuto 11mila citazioni.  I suoi studi stanno curando un’infezione che sino a qualche anno fa  in Italia colpiva oltre 350mila persone e ne portava alla morte per cirrosi ed epatocarcinoma circa 18mila l’anno. Tanti i pazienti che arrivano a San Giovanni Rotondo dal Nord Italia per curarsi.

Il primo farmaco orale, che nel frattempo è stato commercializzato, è rivoluzionario: molto efficace, quasi privo di effetti collaterali e tollerato meglio rispetto all’interferone, che è stato impiegato per la cura dell’ infezione dal 1997 al 2011.

In Puglia sono stati trattati 5mila pazienti, di cui 2mila nel suo centro dal 2014 al 2017. E il farmaco è stato totalmente rimborsato.

“Ne è stato consentito – spiega ancora – l’uso in regime di rimborsabilità prima ai pazienti più gravi e da marzo scorso a tutti i pazienti con infezione da HCV, anche in assenza di danni gravi al fegato. Oggi con questo prodotto guariscono quasi tutti i malati trattati.  E questo ci porta a pensare che nei prossimi dieci anni riusciremo a ridurre la mortalità per cirrosi e cancro al fegato del 60%. I dati positivi, inoltre, si traducono in un risparmio enorme per lo Stato e la nostra regione in particolare. Niente più viaggi della speranza all’estero”.

Un lavoro tosto quello di Alessandra e della sua équipe, portato avanti con poche risorse e la scarsa partecipazione delle associazioni dei pazienti, che spesso non informano i malati in modo corretto. Non solo. San Giovanni Rotondo non è ben collegata.

“Qui – spiega – i collegamenti e i trasporti non sono agevoli e creano problemi non solo ai pazienti, ma anche ai corrieri che devono trasportare i campioni di sangue. Ma ne abbiamo fatti di passi in avanti. Quando ho cominciato, mancavano le strutture per fare ricerca, non c’erano figure specializzate (study coordinators o research nurses). Ho una squadra molto determinata, a cui devo tanto, che si è formata qui con gli anni e che ora è indispensabile alla riuscita di tutti i nuovi progetti. Cinque anni fa, dopo il primo studio, sono arrivati gli ispettori dell’FDA (Food and Drug Administration), l’ente regolatore americano per l’approvazione dei farmaci. Nessun rilievo. Ne siamo stati orgogliosi e questo ci ha spinti ad andare avanti anche se spesso manca l’appoggio di alcune istituzioni”.

Il gruppo di Alessandra ora si sta concentrando sullo studio di altre malattie: la steatosi epatica non alcolica, la NASH, la malattia dei prossimi anni, legata alla eccessiva assunzione di cibo e quindi a sovrappeso e a diabete. “Ci sono nuovi farmaci in arrivo per questa patologia – annuncia – e i primi risultati saranno disponibili alla fine del 2018”.

Cinzia Ficco

Riproduzione riservata