Si chiama FraParentesi.org ed è nato per aiutare i malati oncologici a trovare informazioni mediche utili, ma anche a capire che la malattia può essere messa, appunto, tra parentesi.

A realizzarlo sono state Cristina Agazzi  (’70, Milano) e Daniela Abbatantuono (’76, Bari), due amiche che il cancro l’hanno incrociato, anche se in modo diverso. La prima, ha una laurea in Economia e commercio e una carriera ventennale in agenzie di comunicazioni internazionali. La seconda, con una laurea in Scienze della comunicazione, si è occupata per venti anni di marketing in aziende. Si sono conosciute nel 2001. Lavoravano in McCann, su un brand globale. Sono diventate amiche e hanno continuato a frequentarsi anche quando le loro strade professionali si sono divise. Si sono ritrovate quattro anni fa e hanno deciso di provare a fare qualcosa insieme, che mettesse al centro la loro esperienza con il cancro.

Daniela ha vissuto la malattia in modo indiretto, come caregiver a Bari. Cristina è una paziente oncologica da quando aveva 29 anni. “Sono 19 anni – dice – che vago per ospedali. Ho un cancro al seno metastatico. Significa che sarò sempre in cura. Sono stata operata per tre volte, ho fatto due cicli di radioterapia e due di chemioterapia. Mi sono ritrovata quindi a 35 e a 38 anni calva. Da 12 anni sono in cura farmacologica senza interruzione. Vivo bene, gestendo visite, esami ed effetti collaterali delle terapie anche grazie al fatto che sono stata capace di mettere il tumore fra parentesi e dedicarmi ad altro”.

“Ad un certo punto della nostra esperienza – afferma Daniela – ci siamo rese conto che, se il tumore è molto democratico, non lo è l’accesso alle informazioni e ai servizi nelle diverse regioni italiane. Questo incide molto su come si affronta la malattia. Quando abbiamo iniziato a studiare per il nostro progetto, nel 2015, il cancro era ancora il brutto male, il male incurabile. Venendo dal mondo della comunicazione, abbiamo deciso di far cambiare il modo con cui percepire il tumore e creato uno strumento di comunicazione per i pazienti e i familiari. FraParentesi è una vetrina in cui trovare in qualsiasi momento informazioni per rispondere a bisogni concreti, ma è soprattutto un sostegno per gestire aspetti legati alla vita quotidiana di chi è malato. Non trattiamo la malattia e le cure per le quali, imvece, bisogna rivolgersi sempre ai medici e agli ospedali”.

“FraParentesi – continua Cristina – è diventato uno spazio delimitato in cui aiutiamo i malati a mettere il cancro fra parentesi durante la giornata. Al cancro va dedicato il tempo giusto. Non si possono sacrificare tutte le altre parentesi che contano: il lavoro, la famiglia, i viaggi, gli hobby, gli amici. È fondamentale non farsi sopraffare dalla diagnosi di cancro, ma concentrarsi su se stessi. Infatti il nostro motto è: il punto sei tu, non il tumore”.

Le due amiche, a cui si è aggiunto un socio donatore, lavorano sul sito a tempo pieno da tre anni, senza guadagnare niente. “Abbiamo investito circa ventimila euro – raccontano – tutti i nostri risparmi. Tanti gli amici e i contatti che ci hanno aiutato, ad esempio, per la realizzazione del video clip di lancio con Filippa Lagerback”.

Con Cristina e Daniela lavorano circa trenta professionisti.

Ma in concreto cosa si può trovare sul sito? Informazioni qualificate su sette aree tematiche attraverso video tutorial, tracce audio e articoli.  C’è anche un’area dedicata alle storie di donne e uomini che, attraverso la malattia, si sono rimessi in gioco e con grande forza e fantasia, hanno dato vita a nuovi progetti.

“Inoltre – fanno sapere Cristina e Daniela – su FraParentesi mappiamo il territorio italiano, cercando di dare informazioni concrete su: associazioni, professionisti, come fisioterapisti ed estetiste oncologiche, persino indirizzi sui negozi in cui comprare una parrucca. È un’impresa titanica perché non è facile trovare informazioni in modo capillare e  poi vogliamo essere sicure della professionalità delle persone che ospitiamo sul sito. Per rispondere alle richieste di chi ci segue, abbiamo da poco lanciato una sezione di prodotti adatti alla persone in terapia. Facciamo ricerche in Italia e all’estero. Integreremo sicuramente con altre attività che ci saranno segnalate”.

“Se è sufficiente il nostro sito per chi ha un cancro? Un famoso medico – risponde Cristina – diceva che il cancro colpisce l’organo, ma viene processato dal cervello e la sfida è capire come alleggerire il peso della diagnosi. Questo dice molto su quanto l’atteggiamento nei confronti di un tumore sia un fattore essenziale nel percorso di cura. Noi ci proviamo, accogliendo chi soffre in un luogo affidabile e amichevole in cui è possibile trovare risposte e risorse per affrontare questa sfida. Indirizziamo i malati a costruire il proprio percorso di vita con energia e positività.  Riceviamo decine di messaggi ogni giorno. Molti i medici e gli infermieri che ci sono riconoscenti. Ci ringraziano anche tanti malati che con il nostro piccolo aiuto stanno riprovando a vivere. Il sito è servito di sicuro a far capire ad associazioni e media quanto sia importante parlare di benessere e qualità della vita quando si ha un cancro. E a farlo nel modo giusto. Sì, perché deve cambiare anche il linguaggio. Serve uno più sobrio. Ci sembra fuori luogo, per esempio, la parola guerriero. In futuro? Immaginiamo di diventare un punto di riferimento per pazienti, associazioni, medici. Puntiamo a lanciare nuove attività che abbiano un impatto sociale concreto, ad esempio, in ambito welfare o del lavoro. Un giorno, chissà, FraParentesi potrebbe diventare un grande progetto e magari dare lavoro a chi, a causa del cancro, un lavoro l’ha perso. Ci stiamo impegnando per questo e sarebbe una bellissima opportunità. Peraltro, crediamo che aver fatto l’esperienza del tumore arricchisca di competenze e sensibilità le persone coinvolte. E queste competenze meriterebbero di essere valorizzate anche a lavoro, un ambito in cui la malattia è vista spesso come un limite. Proprio su questo tema abbiamo appena concluso un’indagine e raccolto in pochi mesi circa mille risposte. A breve pubblicheremo un report”.

Vi sentite tipe toste? “Sì – replicano le amiche – perché in ogni evento ci sforziamo di trovare il lato interessante, costruttivo, da cui ripartire. Se parliamo di FraParentesi, poi, dobbiamo dire che ci vuole una certa dose di tostaggine per proseguire, da sole. Non dimentichiamo che questo progetto ci coinvolge molto dal punto di vista emotivo”.

Il sito raggiunge più di 30 mila persone. Ogni mese il canale You tube conta circa 220 mila visualizzazioni, con un pubblico differente. La pagina Facebook registra oltre 10.400 fan.

Cinzia Ficco

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