Laura Santi: Io, la sclerosi multipla e i miei cento passi. La vita possibile con questa malattia

Ci siamo rincorse per giorni via email e su whatsapp. Le sue condizioni di salute non le consentono di programmare le giornate.

Alla fine ce l’abbiamo fatta, ma abbiamo dovuto fare i conti con i postumi di quella che chiama alzata.

“Perdonami – dice un po’ affaticata al telefono – mi sono appena spostata dal letto alla poltrona. E ho ancora il busto bloccato. Ciondolo. Sai, è peggio di quando non si muovono le gambe. Ma facciamola ora questa intervista. Domani potrebbe essere peggio”. Inizia così a raccontarmi la sua storia, segnata dall’età di 21 anni da una malattia, che definisce crudele.

Lei è Laura Santi, 44 anni, di Perugia, città in cui ha studiato comunicazione all’Università per Stranieri. Un passato da giornalista nel no profit prima, da impiegata in un’azienda di telecomunicazioni dopo. Collabora da anni con AISM http://www.aism.it È sposata con Stefano e ha una grande passione, la scrittura, che l’ha portata ad aprire il 13 gennaio scorso – giorno del suo compleanno – il suo blog http://www.lavitapossibile.it, uno sguardo sulla vita con la sclerosi multipla senza filtri.

Dal 2017 è a casa, dopo essersi dimessa da Tiscali – perché la stanchezza diventava cronica e le impediva di seguire i ritmi aziendali. Dal 2016 combatte con la malattia che corre. Ma lo fa con grande determinazione. “Non c’è un giorno – ci dice – in cui non sputi quasi sangue per fare i miei 100 passi. Se ti accasci, non fai fisioterapia, non ti dai un po’ di disciplina, è la fine”.

Oggi la sclerosi multipla non le permette di lavarsi, vestirsi, mangiare, arrivare al water in modo autonomo. “La sera – afferma – ho bisogno di Stefano o dell’assistente per mettermi a letto. E per la cosiddetta alzata fatico tantissimo, nonostante i tre appoggi fra maniglioni vari. Da febbraio scorso la malattia non mi dà tregua.”.

Nel ’96 l’esordio della sclerosi multipla. Un disturbo a un occhio frainteso. Nel 2000 la diagnosi. Con gli anni piccole difficoltà, ma superabili. Lei va avanti. E quattro anni dopo si butta nel mondo del giornalismo. La gavetta con il Filo di Arianna, il Messaggero, il Corriere dell’Umbria, le tv, poi incarichi al Cesvol – Centro servizi volontariato di Perugia. Grande è la sensibilità per i disabili.

Racconta dei più fragili e degli ultimi. “Come in un destino – dice – già segnato”. Con la legge 68 del ’99, che prevede l’assunzione obbligatoria per i disabili, nel 2009, disoccupata, Laura entra in Tiscali. “Due, tre testate giornalistiche perugine avrebbero potuto assumermi – aggiunge – ma non l’hanno fatto. Si sa, molti editori preferiscono pagare multe piuttosto che assumere disabili”.

Fino a quel momento Laura è attiva. Grazie all’interferone, a qualche chemioterapico e a qualche controllo in più, vive una vita quasi normale. Nel 2014 la malattia si risveglia. Nel 2015 una seconda diagnosi: la sclerosi multipla è diventata progressiva.

L’anno successivo, il primo aggravamento decisivo. Da tre anni è sempre su una sedia a rotelle. Ma tra la prima e la seconda diagnosi, quella che le ha sconvolto la vita è stata la prima. “Non te l’aspetti – fa capire – Ti spezza i sogni. Non sai come può evolversi, dal momento che ci sono forme benigne, con ricadute e remissioni e forme che non danno scampo e nei casi più gravi possono portare alla carrozzina o anche oltre. Sai come mi raffiguro la prima diagnosi? Con l’immagine nella testa dell’Urlo di Munch. Quando è arrivata la seconda invece, io e Stefano eravamo pronti. E poi avevo imparato a conoscere la malattia. Ci stavo dentro. Ricordo che quel giorno era un mercoledì: dopo la sentenza del neurologo, andai a farmi un bel po’ di vasche in piscina. Ero sì, triste, ma ormai la sclerosi non era più un fantasma. Mi faceva meno paura”.

Da febbraio scorso la sclerosi galoppa. E Laura non riesce neanche a girarsi su un fianco di notte per la spasticità. Le alzate dalla poltrona al letto o dal letto alla poltrona diventano sempre più faticose. Un’impresa abbassarsi i pantaloni e il resto e stare seduta su un water. “Può succedere che mi svegli alle 8 di mattina – afferma – ma che non riesca a finire di essermi lavata e vestita sino a mezzogiorno. Alcuni giorni fa, però, ho fatto le olimpiadi: una cosa grandiosa. Dopo essere uscita con Stefano sono riuscita a sfilarmi i jeans e a mettere una tuta comoda, tutto sulla carrozzina. Non puoi immaginare quanto mi sia risentita autonoma”.

Una fortuna per lei, come dicono i suoi fisioterapisti – quelli che definisce i suoi santi laici – è la grande capacità di visualizzazione corporea. “Mi dico: gambe in piedi! Le vedo, queste benedette gambe in piedi, e per qualche metro riesco pure a muovermi”.

Laura oggi non può fare piani durante la sua giornata. In linea di massima, c’è una fascia centrale che va da mezzogiorno alle 17, in cui c’è una fatica totalizzante. Sta meglio nella prima mattina, quando scrive, esce un po’, telefona, legge, o nel pomeriggio-sera, quasi sempre dopo le 18 quando si concede un po’ di musica, De Andrè in primis, letture varie – da poco ha scoperto Gabriel Garcia Marquez – qualche volta il teatro, le cene con amici o ex colleghi nella sua città, che per i disabili fa pochissimo. “Perugia è pessima – dice – passi per la parte storica. Ci sta. E passi per l’orografia difficile. Ma le parti nuove, i servizi, e i locali, no. Non posso accettare che molti cinema, pizzerie, siano inaccessibili. E gli stessi amministratori pubblici non sono scusati. Mi infastidisce quella mentalità che di fatto ti dice devi adattarti, noi siamo il 99 per cento, tu vali l’1per cento. Non si possono cambiare le regole per una persona”.

Chi ti è stato vicino in questi anni? “Stefano – replica Laura – ha camminato letteralmente con le mie e sulle mie gambe. Dicono che siamo una bella coppia. Ma dovrebbero vederci in privato. Sai quanti scorni abbiamo? La vita quotidiana in queste situazioni è dura, e in più lo ammetto, sono testarda, non è facile vivere con una come me. Ma senza di lui, non ce l’avrei fatta. I miei genitori, che sono anziani e che per questo cerco di non coinvolgere tanto. Loro mi aiutano con qualche aiuto domestico. Per il resto sono molto gelosa della mia vita privata, e non mi piace mostrare loro quanto sia avanti la malattia. Ho avuto il sostegno dei miei amici. Quellistorici, le amiche di una vita, e quelli che ho trovato quando mi sonoammalata. Alcuni sì, li ho persi per strada. Sai, quelli che sembravano affidabili e ripetevano di continuo: quando hai bisogno io ci sono, e non c’erano mai. E poi, gli ex colleghi dell’azienda,che mi hanno visto da quando camminavo spedita fino alla carrozzina. Ci siamo lasciati con un rinfresco e tante lacrime da parte mia. Gli ex colleghi giornalisti. Anche se ormai mi sento lontanissima dal loro mondo: gli scoop, la competitività eccessiva,i pettegolezzi, la corsa. Ho imparato a vivere lentamente e a gioire dei piccoli piaceri. Rivaluto tutto, anche le cose minuscole. Una passeggiata con l’assistente nel viale sotto casa mi fa quasi sentire a Ibiza. Respirare intensamente, osservare la natura, magari i colori autunnali in questo periodo, mi fanno sentire viva. E poi c’è la scrittura,sempre lenta, pure un po’ troppo  -vorrei scrivere più spesso- Quella è la mia grande medicina. Per questo a gennaio scorso ho aperto un blog, che ho chiamato “La vita possibile”, una finestra aperta sul mondo mio e di quelli che vivono come me: e proprio da loro il più grande regalo. Non puoi immaginare quanto mi curino i messaggi di chi mi legge e si rispecchia in quello che scrivo. Allora mi dico: ca…o il corpo non funziona, ma la testa, cavolo, è ancora attiva. E così vado avanti.Dio? Sono agnostica, non posso avere il suo sostegno, ma invidio chi riesce ad abbandonarsi completamente alla fede”.

Cosa mi fa paura? “Sarei ipocrita – risponde – se dicessi che non mi spaventa la progressione della malattia. Soltanto un anno fa non ero in queste condizioni. E so che la sclerosi non è che si fermi alla carrozzina, se le gira. L’eutanasia come via di scampo? Come ho ribadito sul blog, Io voglio vivere: ma voglio pure sapere di POTER morire, se mai le cose precipitassero. Io e Stefano ne abbiamo parlato. E se una volta ha scherzato, dicendo muori bene, altrimenti completo io l’opera, un’altra volta, dopo aver tentato di schivare l’argomento, mi ha detto che se e quando verrà quel momento ne parleremo insieme. Decideremo insieme, e questo mi ha rasserenata. Io, nel frattempo, cerco di vivere perché come ripeto nel blog, con la sclerosi multipla anche progressiva e anche se grave, una vita è possibile, cercando di darsi un po’ disciplina, ma nello stesso tempo volendosi bene. Puoi vivere bene se fai sempre affidamento su te stessa, se impari a non rimandare e se rispetti comunque i tuoi ritmi”.

Un piccolo sogno? “Che la malattia – risponde – non vada troppo oltre e mi lasci lo spazio per le mie piccole attività. Confido nella fisioterapia e nella medicina, che fa passi da gigante. Nel mondo no malati di sclerosi multipla siamo 2 milioni e mezzo, un target interessante sia per la ricerca che per le aziende farmaceutiche. Nel frattempo vivo e amo questa vita. Se mi sento sfortunata? E’ una categoria che non mi appartiene. Sono testarda come un mulo. Eredità della mia mamma”.