Sla, Marco Sguaitzer: Senza Limite Alcuno

Un uomo senza parola è come un mare senza onde.

Un bosco senza alberi. Un cielo senza nuvole. E così mi sento io, strumento senza suono.

Marco

Da sei anni è imprigionato in una specie di sarcofago, respira con un macchinario rumoroso acceso ventiquattro ore su ventiquattro, può mangiare solo pappe colorcaccadigatto, ha una cannula piantata in gola che va cambiata ogni quaranta giorni con sofferenze indicibili, le braccia quasi inesistenti. Eppure a se stesso e alla sua compagna Aiste ha promesso che guarirà. L’ha promesso anche a me, nella nostra lunga chiacchierata via Facebook.

Marco Sguaitzer, classe ’59, nato e residente a Mantova, ha accettato di rispondere alle mie domande con un puntatore oculare. Non può usare le mani perché da sei anni è affetto dalla sla, la sclerosi amiotrofica laterale, la malattia che fa degenerare il fisico, ma lascia lucida la mente. La memoria resta infatti intatta. E sono i ricordi piacevoli, oltre all’amore di Aiste e degli amici, a tenerlo in vita.

Marco si descrive come un sognatore, con la passione per i viaggi e il calcio. Dopo aver militato nelle giovanili biancorosse, ha giocato per due anni con il Mantova, all’epoca in serie C. In seguito ad un piccolo incidente sul campo, si è dato per qualche tempo al golf.

Nel 2008, una nuova vita, che descrive nel suo libro: “Senza Limite alcuno” (Editoriale Sometti), con la prefazione di Bobo Boninsegna e Alberto Gazzoli.

In quello che chiama il suo “posticino” nella città lombarda Marco mi scrive che vive inspiegabilmente sereno. E in attesa. Non di un miracolo, a cui non crede, ma di una notiziona da qualche ricercatore.

A differenza di altri nelle sue condizioni, ha accettato di sottoporsi ad una tracheostomia (l’operazione chirurgica tramite la quale si crea, a livello del collo, una via di passaggio per l’aria destinata ai polmoni).

“Non volevo – scrive – morire di carenza polmonare. Quando è arrivato il momento di decidere, Aiste ed io non abbiamo avuto alcun dubbio. Abbiamo scelto di continuare a lottare insieme. In me è sopraggiunta una sana incoscienza mista a follia. Ecco l’importanza di una donna forte al tuo fianco! La nostra decisione può essere condivisa o meno. Ma è stata nostra. Insieme abbiamo stabilito che non era giunto ancora il momento di lasciarci. Continueremo in questa lotta impari alla sla, perché qualcuno sopravviverà, prima o poi. Non posso essere io quello fortunato? E la fortuna è soltanto una piccola, infinitesimale componente di una serie di fattori che comprendono anche Fede, programmazione, fiducia nella ricerca. Noi ci crediamo Senza Limite Alcuno. Non è facile. Accidenti se è facile. Volete capire come sono messo? Fate un esperimento. Quando vi viene prurito, non grattatevi. Sentite il desiderio nascere, crescere, diventare insopportabile, e poi lentamente, sparire. Be, è quello che mi succede. Benvenuti nel mio mondo.

Hai scoperto che qualcosa stava succedendo al tuo corpo, quando, un giorno, in tv, stavano mandando in onda le immagini dell’ex calciatore Stefano Borgonovo (morto di Sla), sulla carrozzina, con lo sguardo vitreo e il sorriso fisso. Una terribile coincidenza.

Sì, stavo seguendo la telecronaca trasmessa dallo stadio Artemio Franchi di Firenze, riconobbi Borgonovo, quando mi accorsi che la parte superiore del mio corpo era pervasa da movimenti impercettibili, ma ben visibili ad occhio nudo. Erano i sintomi della Sla, la stronza come la chiamava Borgonovo. Mi guardai allo specchio, l’adrenalina ebbe il sopravvento. I singhiozzi ruppero il consueto silenzio della mia casa. Era l’inizio di una nuova vita. La diagnosi, una cagata pazzesca, arrivò dopo poco. Mesi di mutismo e di difficoltà ad accettare le parole dei medici. Poi il lento cammino incontro alla sla, che racconto nel libro.

Non hai perso l’ironia. Ma come è possibile?

Ho smesso di chiedermelo un anno fa. La vita rende col tempo ilari e pazienti. La malattia aggiunge consapevolezza, accettazione e incoscienza. Questa è la massima alleata dei miei mille sorrisi quotidiani. Consapevolezza ed accettazione ti spingono a sopravvivere. Nelle mie condizioni inizi ad apprezzare le immense piccolezze della vita, sorridi perché ti svegli, perché sei certo che qualcuno ti vuole bene, perché, comunque, pensi, ti esprimi, comunichi al mondo che anche oggi ci sei, e che ti dovrà sopportare. Ed io col mondo intero comunico davvero e tanto. Lo faccio di notte o all’alba, che rimane la mia ora preferita. Il lento sorgere del sole mi commuove ogni santo giorno. Vedo connessi attraverso fb miei amici di ogni parte del mondo: messsicani, americani della West Coast intenti a ringraziare il Signore per la cena che si apprestano a consumare, amici caraibici o di New York che si stanno per addormentare, Ciro che, quando finisce di pranzare dal Vietnam si preoccupa di me e mi chiede come sto, Cristina in Tasmania, che posta in tempo reale foto di tramonti, altri che mi augurano il buongiorno con allegria. Insomma, un mondo minuscolo, ma immenso e distanze azzerate. Anche questo mi tiene in vita, nonostante mi manchino i sapori, gli odori, le parole, non ricordi più la mia voce, non sia più padrone del mio corpo, sia costretto a mangiare brodaglie e pappe colorcaccadigatto, e passi dal riso al pianto con tanta facilità. Sono diventato un pansina.

Cioè?

Estremamente emotivo. La notte, mentre scrivo, mi capita di passare dal sorriso al pianto in un nanosecondo. Le lacrime amare giungono d’improvviso, costringendomi ad almeno un quarto d’ora di pausa forzata. Ah, i miei poveri occhibelli. Poi riprendo, perché scrivere è diventato un toccasana per il mio martoriato corpicino. Però ti dico una cosa: oggi mi sento più forte di ieri, continuo a non sentirmi malato. Sono proprio incosciente. O forse amo troppo la vita e credo nella ricerca. Un bel giorno, chissà, non avrò più una lingua tanto grossa che mordo tutte le volte che sbadiglio o starnutisco. Chissà, forse un giorno potrò tornate a sentire la mia voce, di cui non ho più ricordi. Io ci spero. Nel frattempo vivo e invito chi mi legge a non lasciarsi ammuffire da momenti di tristezza. Passano. Piuttosto, cercate ogni giorno un motivo nuovo per continuare a sorridere. E non vi lamentate che non avete mai tempo per concedervi momenti di spensieratezza. Il tempo, questo tipo di tempo, solo voi potete gestirlo. Non continuate ad ingannarvi. E ancora, non smettete mai di dimostrare amore. Baciate spesso chi vi ama e chi amate. Fate che questo diventi una consuetudine. Nel frattempo vi aspetto sul mio blog e la mia pagina. E se volete, date una mano all’ associazione Marco S. – No alla Sla”, nata a Mantova nel luglio 2014 http://noallasla.it/