Antonella: "Quella spina mi ha salvata"

In depressione profonda per i primi tre mesi. Ma a quel periodo torna con la mente senza dolore. Anzi. Lo ricorda con tenerezza.
E’ stata quella la fase più complicata della sua vita. Lottava con i suoi sensi di colpa, e con Dio. Da poco gli si era riavvicinata. Non capiva perché le avesse mandato una punizione tanto grande. E, soprattutto, aveva paura. Tanta paura di non farcela. La spina bifida, che aveva colpito la sua seconda figlia, le incuteva terrore.
Oggi per Antonella, 44 anni, è tutto molto più chiaro.
“In questi undici anni e mezzo – dice- sono riuscita a darmi tante risposte. E ho capito che la malattia della mia bimba è stata un dono. Un modo per scoprire la bellezza della vita. Le sofferenze hanno un senso e ti portano dritte a Dio. Certo, non è semplice gestire una disabilità come questa. Ma, rispetto a quando Flavia è nata, mi sento più forte. Ho imparato a prendere la vita così come si presenta. Niente più progetti a lungo termine, ma, nello stesso tempo, niente più preoccupazioni per motivi banali. Insomma, piano piano ho imparato a dare il giusto valore alle cose. E poi ho capito che non tutte le nuvole portano tempeste. E’ questo il messaggio che vorrei lanciare a chi vive nelle nostre condizioni. L’handicap di Flavia ha compattato la mia famiglia e ci ha permesso di conoscere persone davvero speciali. Quelle che ti aiutano in qualsiasi momento. Che portano la bambina a fare passeggiate e danno a noi la possibilità di fare altro. Parlo, soprattutto, del gruppo famiglie della mia parrocchia e di persone come: Claudia, Tiziano, Mariangela, Gianni, Ciccio, Teresa, Antonella, Gianclaudio, Mary, Patrizia e tanti, tanti altri ancora che l’amano e la fanno sentire importante.
Intanto, Antonella, cosa significa spina bifida?
La spina bifida è una grave malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale. Se un bambino nasce affetto da questa patologia è perché, intorno al ventottesimo giorno dopo il suo concepimento, la sua colonna vertebrale non si è chiusa. La patologia presenta diverse forme, con gravità differente, che comportano danni irreversibili al midollo spinale, come la perdita della mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre complicazioni neurologiche. Una persona con spina bifida non può guarire.
Il ginecologo, mi diceva, avrebbe potuto avvisarvi prima della nascita. Ma lei e suo marito non avete mai pensato di chiedere il risarcimento dei danni!
Sì, il risarcimento dei danni non avrebbe fatto cambiare le cose.
Suo marito ha un lavoro precario. Il risarcimento avrebbe potuto aiutarvi almeno per qualche anno!
Sì. Ma io e mio marito abbiamo pensato di concentrarci su Flavia e non di rincorrere una vendetta, che non avrebbe cambiato le cose. Per far sentire la nostra voce, ci siamo messi a disposizione del reparto maternità. Volevamo seguire e aiutare i genitori di bimbi nati con questa malformazione. E poi per i primi tre mesi mi sono divisa tra l’asilo nido di mia figlia Silvia e l’ospedale di Carbonara, dove era ricoverata Flavia. Spesso in macchina guidavo con gli occhi chiusi. Ero stanca, depressa. Scarica. Andavo avanti per inerzia. E’ stato quello il periodo peggiore della mia vita.
Quando ha scoperto la malattia di Flavia?
Quando è nata. E’ stato mio marito, Gianni, che, con tanta delicatezza, mi ha spiegato tutto. Lui è stato forte sin dall’inizio. Mi creda, quando l’ho saputo, mi è crollato tutto addosso. Un cataclisma. Mi chiedevo chi mi avrebbe dato la forza per affrontare l’handicap, avendo già una bimba di tre anni. Che, devo ammettere, è cresciuta prima del tempo. Responsabile, sensibile, è stata di grande aiuto. Non mi ha mai rinfacciato il fatto che spesso la trascurassi. Ancora oggi, quando prendo in braccio Flavia e la bacio, vedo gioia e serenità negli occhi di Silvia.
Silvia. E’ stata lei a regalarle un miracolo. E’ così?
Sì, aveva tre anni. Eravamo insieme nel salotto a guardare la televisione. Io avevo gli occhi fissi sul monitor, ma la mia mente era vuota. In black out. Lei mi guardò e con una vocina tenera, mi disse : ‘Mamma, tranquilla. Vedrai che ce la faremo’. E’ stato allora che qualcosa è cambiato dentro di me. Quel filo di voce mi dette uno scossone. Allora mi accorsi che per tre anni ero vissuta pensando solo a Flavia.
E Silvia?
Silvia era cresciuta senza le mie attenzioni. Era giunto il momento di dire basta. Di reagire e pensare a lei, a Gianni, e, ovvio, anche a Flavia. Ma in termini diversi. In modo graduale, ho capito. E da quel momento vado avanti con una consapevolezza ed una serenità che non avrei mai immaginato di avere. Ho rivisto Dio e il disegno che lui aveva per me. Oggi vivo per la mia famiglia. E Flavia ci ha reso più forti. Anche io e Gianni siamo più vicini. Il nostro amore si è rafforzato.
Quali sono le rinunce, gli sforzi più grandi che richiede la cura di sua figlia?
Guardi, se non andiamo in pizzeria o a ballare la sera, non è certo per stare con Flavia. E’ perché non ce lo consentono le nostre condizioni economiche. Flavia prende poco più di 480 euro il mese ed io non lavoro. Siamo in contatto con l’associazione delle famiglie con spina bifida. La situazione è triste. E il Governo, evidentemente, non tiene conto delle esigenze dei malati gravi e dei loro familiari. Quando facciamo i controlli a Roma, paghiamo tutto di tasca nostra.
Siete in cinque. Dieci anni fa è arrivata Gabriella. Avete avuto tanto coraggio!
Sì, è lei l’altro angelo custode di Flavia. Sia Silvia sia Gabriella hanno imparato a badare a Flavia e ad usare il catetere. Flavia ha bisogno di essere svuotata ogni tre, quattro ore. Per fortuna a scuola c’è l’assistenza infermieristica che provvede a farlo. Quando la scuola organizza delle gite devo lasciare il resto della famiglia per andare con lei. Non ci sono insegnanti di sostegno.
La difficoltà più grande?
Beh, dobbiamo essere sempre vigili. Un mal di testa, uno sguardo fisso sono sintomi di problemi piuttosto gravi. Sino a poco tempo fa dovevo mettere la sveglia all’una e mezzo di notte per farla urinare con il catetere. Insomma, le preoccupazioni non mancano. Ma ho capito che non solo sola. Ho Dio, una famiglia forte, e tanti, ma proprio tanti amici veri. Che non mi stancherò mai di ringraziare.
Qualche volta pensa ad un futuro lontano? Cosa prevede?
Spero che Flavia continui ad essere circondata da persone autentiche, come quelle che oggi l’aiutano a sentirsi forte. Inutile dire che penso a quando io e Gianni non ci saremo più. Sì, ci saranno Silvia e Gabriella, ma spero che la rete di persone, che oggi la sorreggono, sia più robusta. Flavia è una bambina che sa farsi amare. E poi l’aiuto più grande le verrà dal cielo. Le mie speranze sono che la scienza riesca a trovare sempre più aiuti per questa malattia, affinché i ragazzi con la spina bifida riescano ad essere sempre più autosufficienti. Desidererei vedere, quando Flavia diventerà grande, lo stesso abbraccio di amici che ha ora e che la fa sentire speciale. Per ogni sguardo che incontra, mia figlia regala un sorriso così bello che ti fa pensare solo una cosa: la sua vita è bella proprio perché è così. La sua dolcezza e la sua sensibilità ci ricordano che grande fortuna abbiamo. Le sue parole ricorrenti sono: non c’è problema… tutto si risolverà.
Si sente una tipa tosta?
E’ lei, Flavia, la tipa tosta. Perché la forza per andare avanti viene dal suo entusiasmo per la vita. Ho paura. Sì, tantissima, perché un giorno potrebbe non esserci più e, quindi, ogni giorno cerchiamo di viverlo con tanta gioia, prendendo ciò che di buono ci viene.
Cinzia Ficco