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“La lesione spinale deve diventare curabile. Non sono un'illusa!”

“Eroina? Ma scherza? Tosta? Niente affatto! Sono solo la portavoce di un gruppo di persone, che si battono perché la loro vita diventi finalmente indipendente”.

Risponde così alle provocazioni. Non si sente grande. Solo forse un po’ determinata. Perché tutto quello che ha,, se l’è guadagnato con tanti sforzi.

Lombarda, dell’83, Laurea sia triennale sia specialistica in Scienze politiche al’Università di Alessandria, un Master in sviluppo locale Loredana Longo oggi lavora presso l’ufficio archivio della Provincia di Novara.

Ma a renderla orgogliosa è l’impegno che mette nel gruppo “Sruotiamoci…ne abbiamo le gomme piene!”

Sì, perché Loredana si muove su una carrozzina. E il suo sogno è riprendersi la vita che aveva prima dell’incidente, quello che a soli diciassette anni le ha lesionato il midollo spinale.

“Tante sono le persone che ho conosciuto – spiega – e che di fronte al dramma hanno reagito in modo diverso. Io non sto con le mani in mano. Non mi invento vite alternative. Sono cosciente di essere paralizzata, ma so cosa voglio: non aspetto che la ricerca faccia un miracolo. Lotto ogni giorno, perchè questo avvenga, cercando di  sensibilizzare l’opinione pubblica a sostenere le ricerche sulla lesione spinale. Che deve e può diventare curabile. E in questo senso ce la stiamo mettendo tutta.  Dopo l’incidente mi sono ritrovata paraplegica. In questi ultimi dieci anni ho finito il liceo, mi sono laureata e ho trovato un lavoro. Nel frattempo sono stata presidente di un comitato anti – discarica e sono  consigliere comunale nel mio piccolo Comune. Ma non mi sento tosta. Come me ci sono tantissime altre persone che lottano ogni giorno e con problemi anche più grandi dei miei.  Credo di essere una ragazza come tante, che si alza ogni mattina con la voglia di fare. Questo è un sentimento comune a molti e non credo di poter essere definita tosta solo per quello. So quello che voglio e so cosa mi infastidisce”.

Cosa? “Non sopporto – replica –  chi, mieloleso e non, dice che la nostra vita è facile, basta lavorarci su. La nostra esistenza è fatta di sacrifici, ospedali, infezioni urinarie, decubiti, farmaci, barriere fisiche e mentali e tanto altro ancora. In un giorno se alcune cose vanno, diciamo, nel verso giusto, ce ne sono dieci che devi affrontare come una battaglia. È evidente che, quello che con la ricerca si sta facendo, non è ancora abbastanza. Ma non voglio passare per un’illusa. Quello sì, che mi ferisce.  Noi che speriamo nel miracolo non siamo riusciti ad accettare la nostra condizione e per questo ci battiamo. Io credo che, chiunque abbia una qualsiasi patologia, cerchi di far di tutto per poter guarire. Perché per noi dovrebbe essere diverso? Ogni mattina mi alzo alle 5.30, prendo la mia auto e mi reco sul mio posto di lavoro, che dista un’ora ora e venti minuti da casa mia. Questo posso farlo, perché attualmente il mio corpo me lo permette. Non so fino a quando avrò la forza. Ho una famiglia che mi sostiene, mi aiuta nelle mie scelte e, soprattutto, nella mia vita quotidiana. Non per tutti, ahimè, è così. In questi dieci anni di lesione spinale ho conosciuto persone che non sanno come faranno a vivere quando il loro cari non ci saranno più, ammesso che una complicazione dovuta alla lesione spinale non li porti via prima di loro. Non capisco come le nostre associazioni possano dire e far passare il messaggio che una vita completamente autonoma e indipendente per noi sia possibile.

Per una persona con un buon grado di autonomia ce n’è almeno il doppio, che non riesce nemmeno a raggiungere un’autonomia minima a causa della gravità della lesione. Io sono paraplegica e quindi ho la fortuna di poter ancora usare bene le mie braccia e le mie mani, ma nonostante questo, dipendo da una carrozzina per spostarmi, da ausili medici, che mi permettono ad esempio di fare pipì e da persone a me care, che affrontano con me le varie difficoltà. Questa può essere definita una vita completamente autonoma e indipendente? Non ho mai voluto mettermi in competizione con altri per far vedere quanto io sia brava, io ho i miei pregi e i miei difetti come tutti. Tantissime persone hanno fatto e stanno facendo quello che ho fatto io. Perché, dunque, io dovrei pensare di essere migliore di loro? La battaglia che in molti stiamo portando avanti è quella di far sì che l’opinione pubblica si renda conto delle reale condizione del mieloleso e che quindi quest’ultimo, se crede nella ricerca non sia costretto a nascondersi solo perché verrebbe visto come un “non reintegrato” nella società. Una cura per le lesioni spinali potrebbe essere veramente dietro l’angolo, ma senza il supporto giusto potrebbe non arrivare mai. I successi scientifici, le informazioni raccolte sul campo e le scoperte fatte in questi anni, mi hanno portato a pensare che la cura sia davvero una concreta possibilità. Allora perché arrenderci? Solo perché forse qualcuno non ha interesse che ciò avvenga? Io non ho nulla contro chi la pensa differentemente da me, cerco di portare rispetto  nei confronti di tutti. Purtroppo, però, è evidente che fino a quando aspetteremo passivi dietro la finestra che la cura arrivi, questa tarderà a farlo. Abbiamo il dovere a parer mio di batterci. Se non lo facciamo noi, che siamo i diretti interessati, nessuno lo farà mai al posto nostro. L’obiettivo principale di ogni para – tetraplegico dovrebbe poter esser quello di guarire. Pertanto se vogliamo che la lesione spinale diventi curabile, dobbiamo assicurarci che alle persone arrivi la realtà delle nostre storie, non quella romanzata che si presta bene solo ai salotti televisivi. Per quanto riguarda, poi, le conseguenze psicologiche e sociali che comporta una lesione midollare, le posso assicurare che anche chi ha un carattere forte come il mio spesso si ritrova pieno di insicurezze e paure. La maggioranza delle persone crede che il nostro problema più grave sia lo spostamento con la carrozzina. Quindi la barriera architettonica. Quello è solo ciò che si vede. O a volte forse l’unica cosa che si vuol vedere. Nell’ immediato, ribadisco, il problema può essere il gradino. Ma eliminare i gradini non risolverà i nostri guai alla fonte. Bisogna far sì che le cose vadano di pari passo, ma è evidente che solo una vera cura per le lesioni spinali potrà ridare ai mielolesi la vera vita indipendente”

Intanto Loredana annuncia che il suo gruppo parteciperà all’incontro della FAIP, l’associazione dei paraplegici, che si terrà a Montecatone d’Imola, il 28 gennaio prossimo.

Per info : sruotiamoci@gmail.com

http://www.youtube.com/watch?v=SR-rKmteMxI

                                                                                                                          Cinzia Ficco

 

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Written by Cinzia Ficco

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