“SONO DIVENTATA SCRITTRICE CON LE SBERLE DI DENIS"

“Occhi iniettati di sangue mi stanno fissando, dita raggrinzite, pelle e ossa, mi stanno saldamente bloccando. Sento una cattiveria inaudita intorno a me, senza inizio, né fine ora qui, per me. Una bocca sdentata tenta di mordermi velocemente per portarmi via l’apparente malvagità che mi abita. La sua mano rapida prende al volo i miei lunghi capelli, nel tentativo violento di strapparli, solo per crearmi dolore, anche fisico, oltre che psicologico. Mi arriva uno sputo, poi un altro, mentre io cerco a fatica di controllare il mio smisurato desiderio di bloccare questa evidente manifestazione di rabbia gratuita nei miei confronti con altrettanta rabbia, disgusto e delusione”.

E’ forse l’immagine più forte, di quelle racchiuse nel libro Io madre di mia suocera, edizioni Paoline, che Monica  Follador, nata nel ’71 in provincia di Treviso, ha voluto scrivere per raccontare il suo inferno sulla terra. Sedici anni vissuti accanto a Denis, la mamma di suo marito Paolo, malata di Alzheimer, uccisa l’anno scorso da un cancro al seno. Cento pagine, in cui descrive le sofferenze, le delusioni, i sacrifici, primo fra tutti la perdita di autonomia, che ha dovuto sopportare da quando aveva ventiquattro anni, ma che l’hanno resa più forte e soprattutto, più paziente. Tanti gli stratagemmi, che ha dovuto inventare, per non lasciarsi risucchiare dalla stanchezza e dalla depressione. Alla fine ce l’ha fatta, facendo quasi tutto da sola e senza trascurare suo marito e suo figlio.  La malattia di sua suocera le ha persino permesso di esaudire un sogno: diventare scrittrice. Ora a distanza di un anno dalla morte di Denis, ha capito alcune cose, che ha deciso trasmettere nel suo libro: “Inutile sbraitare perché mangiano la minestra con la forchetta. Siamo noi che dobbiamo mettere a tavola solo il cucchiaio in questo casi. Con questa malattia bisogna soddisfare i bisogni primari, e tra questi, c’è il bisogno di sentirsi amati, anche se loro apparentemente ci odiano, perché invadiamo il loro territorio, decidiamo per loro e gli salviamo la vita, che benché sembri senza senso, è sempre vita, sulla quale non abbiamo alcuna facoltà di decidere. Proviamo a garantire quel minimo di dignità che la malattia ha loro tolto. Loro ne hanno il diritto e noi ne abbiamo il dovere”.

 Nel libro si definisce “una donna qualunque” su cui si è abbattuto un cataclisma. Cosa faceva prima che arrivasse nella sua famiglia l’Alzheimer?

Lavoravo nel supermercato del mio piccolo Comune, Volpago del Montello. Ho sempre sognato di diventare una scrittrice. Scrivere mi riempie sempre di gioia e non mi costa alcuna fatica. Però, avevo accantonato questo sogno, presa dalla vita: il matrimonio, il figlio e mia suocera. La malattia di Denis ha sconvolto la mia teoria sul tempo e così, per non lasciarmi frustare dalle situazioni in cui mi trovavo, a volte davvero penose, ho pensato di investire bene quel tempo che mi voleva sveglia, specialmente di notte, quando mia suocera, in preda alle più ostinate allucinazioni, offriva il peggio di sé! Dunque, non aveva mai pensato di scrivere per pubblicare. Ho sempre scritto per parlarmi, sfogarmi, lasciare una traccia. La parola scritta per me è molto più liberatoria di quella detta. La sera del 1° dicembre  2007 ho provato ad andare a letto, come ogni sera, ma avevo in testa una marea di parole e pensieri, che mi tormentavano. Mi sono alzata e ho cominciato a scrivere. L’ho fatto per ore, sino a quando non mi sono svuotata. Mezzo libro è nato quella notte. E’ stato un seminarista che mi ha invogliata a pubblicare. Ora il libro è tradotto  in polacco e in portoghese. E la vendita mi sta dando tante soddisfazioni. Anche perché contiene un decalogo, che può tornare utile a chi vive accanto ad un malato di Alzheimer.

Quella accanto a sua suocera è stata un’esperienza sconvolgente, che le ha permesso di imparare a riflettere, ascoltarsi, conoscersi. Così dice nel libro. Ora Denis le manca?

Non mi manca. Ci ha insegnato ad accettare la morte come un epilogo naturale e a non temerla più. E’ andata via e ha smesso di soffrire. Stava marcendo. Ogni giorno, nelle medicazioni al seno, alla fine ai seni e alle ascelle, staccavo pezzi di carne marcia, putrefatta. Riuscivo ad entrare con la mano nella cavità ascellare. E’ stato più facile vederla morta, che viva, ma da fantasma. Io, comunque, nei sedici anni di malattia di Denis ho sempre cercato di mantenere buoni rapporti con i miei amici. Poi c’è sempre stata la parrocchia, a cui oggi dedico parecchio tempo. Dopo la morte non ho viissuto l’angoscia del vuoto.

Vediamo la malattia più da vicino. Qual è l’aspetto peggiore?

La perdita della dignità, perché gli ammalati seguono solo il loro istinto, un po’ come gli animali. Fanno cose inconcepibili. Mangiano le loro feci o ci giocano, sono prive dei condizionamenti mentali, che servono per vivere in modo civile con le altre persone. Attraverso la malattia, che scioglie la memoria, vedi il loro carattere. Scopri se in passato sono stati docili, calmi o molto nervosi. Questi ultimi con l’Alzheimer diventano aggressivi.

La sua difficoltà più grande?

Gestire la malattia senza lasciarmi sopraffare dalla tentazione di rispondere alla sua aggressività, alla furia cieca, che molto spesso si impossessava di mia suocera. E questo succedeva quando dovevo lavarla, cambiarla. Ho sempre cercato il momento giusto per detergerla o farla vestire. E quando mi sentivo priva di forze, lasciavo perdere. Qualche ceffone è volato e qualche urlata di troppo non è di certo mancata, ma quando le notti in bianco sono tante e non hai la possibilità di recuperare neanche di giorno, il buon senso va a farsi benedire.

Cosa hanno detto i medici quando hanno diagnosticato la malattia?

Ci hanno solo detto che Denis aveva l’Alzheimer e poi il nulla. Qualche terapia che puntualmente su di lei non ha funzionato e null’altro, perché i medici conoscono solo gli effetti sul fisico di questa malattia, ma non ne sanno molto di più. Non hanno ancora capito perché ad un certo punto la memoria si inceppi. Non ho mai cercato ulteriori spiegazioni sull’argomento. Ho capito subito che mi sarei dovuta arrangiare e ho cominciato ad osservarla. Tutto ciò che ora so sull’Alzheimer l’ho imparato osservando Denis. La guardavo spesso senza farmi vedere. Un giorno mi sono detta: se stessi al posto suo cosa vorrei? Di cosa avrei bisogno? Mi sono sforzata di immedesimarmi in lei e di restituirle una piccola parte di quella dignità che la malattia le aveva rubato.

Di notte?

Abbiamo vissuto per quasi dodici anni in stanze attigue. Abbiamo eliminato tutti i possibili pericoli per lei. Per esempio, abbiamo chiuso la porta che dava sulle scale. Con il tumore al seno, le cose sono cambiate. L’abbiamo ospitata a casa nostra, trasferendo un letto d’ospedale nel nostro salotto. L’avevamo sempre sotto controllo. Allora non riusciva a deambulare. Però, urlava tutta la notte. Ho imparato a dormire sul divano. Il buio la spaventava e gridava come se tentassero di scannarla. Alcune volte provavo a lasciare accesa una luce. La cosa funzionava alcune volte. Altre era preferibile sedersi accanto a lei e cantare una canzoncina sottovoce. Per tanti anni  ho dormito quando ho potuto e a singhiozzo.

Come ha scoperto che in Denis agli inizi c’era qualcosa di diverso?

Era molto ombrosa e diffidente nei confronti di tutti. Era normale agire così per lei. Aveva perso ogni certezza. Cresceva il disinteresse per se e la casa. Non si lavava e non si cambiava più come un tempo e la sua casa era un disastro. Non ci sono state parole precise o episodi che abbiano segnato l’inizio della malattia. Solo tanti piccoli gesti quotidiani strani.

Ha rimorsi? Immagino che l’abbia detestata alcune volte.

Non ne ho mai avuti. So che ho fatto tanti errori, ma sin dall’inizio ho dichiarato a me stessa una cosa: non sono onnipotente. Ha fatto tutto da sola? I parenti di Denis si sono quasi tutti volatilizzati. Li ho rivisti solo al funerale. Da una sua sorella ho ricevuto un aiuto importante. Questa persona ha dato tutto ciò che poteva dare, nonostante gli acciacchi e l’età. Per il resto mi sono sempre arrangiata. Era come se avessi un’altra mamma. E poi non avrei potuto rischiare di vedere tante altre persone piene di lividi.  Io ho imparato subito a parare i suoi colpi Ma alcune volte mi ha beccata..

E’ stato più facile per lei che per suo marito, scrive nel libro.

Sì, per via del mio carattere e perché io avevo assistito mia madre, malata di alcolismo. E’ più facile accettare l’Alzheimer, inguaribile, che l’alcolismo, da cui puoi guarire se ti fai aiutare. E poi, io riuscivo a vedere la malattia in Denis, il mostro che la abitava, Paolo, mio marito, era arrabbiato, incredulo e passava quasi tutto il suo tempo con lei nel tentativo di cambiare qualcosa che non poteva più essere cambiato. Vivere con un malato di Alzheimer cambia la vita. E’ un po’ come trasferirsi in un’altra  dimensione, per certi aspetti irreale.

Si sente tosta?

Non so se sono tosta. Certo, non mi fermo mai alle apparenze e non vivo di apparenze. Io sono così, da prendere o lasciare con il mio bagaglio di limiti e capacità. Mi sento una persona molto libera, aperta ai cambiamenti, anche se alla fine rimango una tradizionalista! La rigidità non è affar mio, odio la falsità e amo l’amicizia. Sono una grandissima stratega.

Dio e la malattia.

Sono molto credente in quel Dio, con cui spesso mi sfogavo. Gli chiedevo solo di aiutarmi ogni giorno a fare la cosa giusta per tutti e di darmi, se poteva, la forza per gestire tutto ed essere felice.

Ora è molto attiva in parrocchia. Giusto?

Sì. Fino a giugno ho seguito un gruppo di ragazzi delle superiori, ora sono tornata a fare catechismo e mi invento di sana pianta ogni anno un’estate esplosiva con il grest parrocchiale, esperienza in cui investo energie megagalattiche, e che mi diverte tantissimo. Animo una messa con il gruppo chitarre. Ho fatto per due anni la cuoca in un camposcuola estivo, una delle esperienze più belle delle mia vita. Queste cose le facevo anche quando avevo Denis, pur se in modo ridotto. Di sera sono una dimostratrice a domicilio. Da quindici anni vendo sistemi di pulizia in microfibra. E ne sono felice. Questo lavoro mi ha dato la possibilità di incontrare tantissime persone, che non avrei mai conosciuto e che mi sarebbe veramente dispiaciuto non conoscere!

Cosa le ha insegnato la malattia?

Questa esperienza ci ha enormemente arricchiti, perché ci ha insegnato la gratuità, quella vera, tosta,  il rispetto, la tenerezza, e, soprattutto la fiducia nella vita, in Dio, nel suo progetto, di cui mi sento un colore. Ci ha insegnato l’amore, la pazienza, cosa sia la dignità e, cosa più importante, la consapevolezza di quanto sia bella e preziosa la vita, della quale nessuno conosce la durata. Ho imparato a vivere al meglio. Senza l’Alzheimer credo che avrei avuto una vita più piatta. Tra l’altro, il libro, che ha reso mia suocera immortale, è l’esempio lampante di come, fidandosi, da un evento brutto possa nascere anche qualcosa di sorprendente.

Un consiglio a chi accudisce malati di Alzheimer?

Direi loro di non perdere tempo e cominciare subito ad accettare questo percorso, senza provare a cambiarlo. Accettarlo è l’unica via di scampo. E’ difficile all’inizio, ma questo ti dà la possibilità di andare avanti. Nel libro c’è un decalogo. Credo che cose importanti siano parlarne, imparare a chiedere aiuto, capire che non ce l’hanno con noi. E dire sempre di sì. Io così sono sopravvissuta.

Cinzia Ficco